Seorang ibu asal Indiana, Amerika Serikat, Jeannie Hochstetler (28), menceritakan perjuangan putra pertamanya, Riley, yang lahir dengan kondisi medis langka. Bayi yang lahir pada 29 Januari 2025 itu memiliki wajah kaku menyerupai topeng, sehingga tidak mampu membentuk ekspresi seperti tersenyum atau cemberut.
Kehamilan Tanpa Gejala Khas
Selama masa kehamilan, Hochstetler tidak mengalami kendala medis yang berarti. Satu-satunya petunjuk awal adalah ukuran perutnya yang tergolong kecil, yang ia duga hanya pertanda akan melahirkan bayi berukuran kecil. Namun, setelah melahirkan, dokter mendiagnosis Riley dengan kondisi langka yang menyebabkan kelumpuhan otot wajah.
Kondisi ini sering dikaitkan dengan sindrom Moebius, sebuah gangguan neurologis langka yang memengaruhi saraf kranial yang mengontrol gerakan wajah dan mata. Meski demikian, Hochstetler belum mengonfirmasi diagnosis spesifik secara resmi.
Dampak pada Kehidupan Sehari-hari
Riley tidak bisa tersenyum, cemberut, atau menunjukkan ekspresi wajah lainnya. Hal ini menjadi tantangan tersendiri bagi sang ibu dalam berkomunikasi dengan bayinya. "Saya harus belajar membaca isyarat lain seperti gerakan tangan atau suara," ujar Hochstetler. Meski begitu, ia bersyukur karena perkembangan motorik dan kognitif Riley berjalan normal.
Kondisi ini langka, dengan perkiraan hanya 1 dari 50.000 hingga 1 dari 500.000 kelahiran yang mengalaminya. Dukungan dari keluarga dan komunitas medis menjadi pilar utama bagi Hochstetler.
Harapan dan Edukasi
Hochstetler berharap kisahnya dapat meningkatkan kesadaran publik tentang kondisi langka ini. "Setiap anak istimewa dengan caranya sendiri. Riley mengajarkan saya arti cinta tanpa syarat," pungkasnya. Ia juga aktif membagikan pengalaman melalui media sosial untuk mengedukasi orang tua lain.
